KidsETransplant

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Comprendre et s'autonomiser grâce à un accès sécurisé à son dossier médical
qu'importe le lieu ou le moment - KidsETransplant -
une plateforme innovante et ludique pour les enfants transplantés ou malades du foie.

Le but de KidsETransplant est de donner à l'enfant transplanté, ou avec une maladie hépatique et à sa famille, un accès à son dossier médical par des outils ludiques et éducatifs. Ceci afin d'améliorer: son autonomisation, sa transition vers la médecine adulte en le responsabilisant, et donc, son devenir à long terme.

Depuis 1989, toutes les transplantations du foie chez l'enfant en Suisse sont réalisées par l'Hôpital des Enfants des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG). Ce projet concrétise l'expérience, l'expertise et l'excellence des HUG* en matière de transplantation du foie chez l'enfant (au Centre Suisse des Maladies du Foie de l'Enfant) en s'associant à une autre équipe-phare des HUG : celle de la cyber-santé.
KidsETransplant se traduit par 3 plateformes distinctes et complémentaires :
1. KidsETransplant est un espace virtuel 3D ludique, didactique et interactif, où se retrouvent les données médicales de l'enfant. Cette plateforme est sécurisée par un mot de passe et un code personnel - conçue pour y attirer l'enfant, elle est disponible soit en format web, soit sur iPad. L'enfant se déplace parmi les jeux ('snack-games') et les objets informatifs de cet espace (voir image), dont certains sont personnalisables (posters).
KidsETransplant est le seul endroit où l'enfant et ses parents retrouvent toutes les informations médicales le concernant; des informations qu'il pourra enfin partager avec ses proches ainsi qu'avec son médecin traitant.
2. Site web : Ce site (en 4 langues) comporte toutes les informations pratiques et médicales nécessaires pour l'enfant malade du foie et sa famille venant de tout le pays au Centre référent suisse à Genève.
3. Forum : Ce forum, modéré par une infirmière spécialisée en maladies du foie de l'enfant, permet le dialogue entre les familles et les enfants avec une maladie hépatique suivis à Genève.
Notre projet participe à un changement culturel fondamental dans la relation entre les professionnels de la santé et les patients atteints de maladies chroniques: L'éducation et l'autonomisation des enfants malades dans la gestion à long-terme de leur propre santé. KidsETransplant constitue une innovation technologique importante et inédite en Suisse et en Europe. A terme, il est possible qu'un outil tel que l'espace 3D puisse intéresser d'autres groupes travaillant avec des enfants atteints d'une affection chronique.
Venez visionner notre film sur YouTube : http://www.youtube.com/watch?v=6c2RpR3M5sA (YouTube, KidsETransplant) et visiter notre site web : https://ekids.hcuge.ch/
L'équipe

Mis à jour ( Mercredi, 13 Août 2014 )